Daar zit ik dan achter mijn laptop, bewust van het feit dat ik een artikel over mezelf ga schrijven om de missie en ontstaan van gelukspakketje.nl toe te lichten

Niet dat ik twijfels heb over gelukspakketje.nl en de webshop die we hiervoor op 2-2-2022 hebben gelanceerd. Het gaat om de reden en gedachte achter dit initiatief, ondanks dat deze puur & oprecht is. Het zaadje voor gelukspakketje.nl is geplant op donderdag 4 juli 2019, ik was net een half jaar 50. Eigenlijk een hele mooie donderdag, ik weet nog dat we die dag eigenlijk een teamdag hadden bij een collega thuis om over de toekomst en de dag af te sluiten met een BBQ.

In verband met wat lichamelijk klachten; naast last van kramp in mijn voet en anders functionerende linkerarm en been, trilde mijn lichaam af en toe en kon me soms moeilijker uitdrukken dan normaal. Met name om de trilling had ik besloten prio te geven aan mijn afspraak bij de Neuroloog in het Jeroen ziekenhuis in Den Bosch.

Om 10:30 uur stond ons volgnummer en het kamernummer waar mijn vrouw en ik ons moesten melden op de monitor. We liepen een lange gang door, aan het einde van de gang stond een grote man die de gang in keek. Van Corona had toen nog niemand gehoord dus vriendelijk begroette hij ons met een hand ‘ Marcel Garssen Neuroloog’. In zijn kamer deed met name ik vervolgens mijn verhaal, mijn vrouw vulde aan wat zij had waargenomen. Dr. Garssen stelde aan de lopende band aanvullende vragen en tikte ondertussen door, zonder contact te verliezen.

Daarna een aantal testjes, over een lijn lopen, vinger naar het puntje van mijn neus, krachttest. Eigenlijk allemaal vrij standaard en duurde amper 5 minuten. Hij wist genoeg, eigenlijk al toen hij me had zien lopen en de manieren waarop ik mijn trillende linkerarm probeerde te verdoezelen, ‘u heeft Parkinson’

Die gedachte was ook door mijn hoofd geschoten, maar ik had dit niet verwacht na 10 minuten en zonder aanvullend onderzoek. Nee vragen hadden we even niet, heel aandachtig - maar eigenlijk ook weer niet - luisterde we naar alles wat Dr. Garssen vertelde over de ziekte. Wat mij bij bleef was dat het chronisch en progressief was. Ik zou niet meer beter worden, maar er waren voldoende mogelijkheden om de klachten waaronder mijn trilling, - die ineens tremor heette – te onder drukken. Toen hoorde ik voor het eerst over het stofje Dopamine wat te weinig werd aangemaakt in mijn hersenen en Sinemet het medicijn dat dit stofje moet gaan vervangen.

‘Wij gaan elkaar elk kwartaal terugzien’ vertelde hij, op die manier kunnen we kijken hoeveel medicatie je nodig hebt om zo goed mogelijk te kunnen functioneren zonder klachten. Ondanks dit kut nieuws (excuus) was het gevoel bij deze Neuroloog goed. Gelukkig maar want toen we de deur uitgingen schudde hij me weer de hand, wenste ons sterkte en ‘grapte’ dat wij elkaar nog heel vaak zouden gaan zien.

Enigszins verdoofd liep ik met mijn vrouw het ziekenhuis uit richting Bossche broek en hebben daar op een bankje een tijdje voor ons uit zitten kijken. Nu ben ik ineens de rest van mijn leven patiënt dat was het eerste wat ik kon uitbrengen volgens mij.

Wel wisten wel meteen, hier gaan wij mee dealen!!

In een volgende bijdrage schrijf ik wat er voor ons allemaal veranderd is, hoe we inspelen op de toekomst en waarom we www.gelukspakketje.nl zijn gestart en hoe we ParkinsonNL daarmee financieel willen ondersteunen.

Groetjes Marc